И снова телефонный звонок нарушил тишину моего дома.
Взволнованный голос, слёзы, всхлипывания, сквозь которые едва улавливались обрывки неоконченных фраз и всего несколько слов: шесть лет, не говорит, чужой, эхо… Её сбивчивый рассказ внезапно оборвался на полуслове, так и не достигнув логического конца. Перезвонила она только через неделю, записалась на приём и тогда-то поведала мне свою невесёлую историю.
Окончание Университета совпало с выигрышем Green card, покинув Москву, они с мамой осели в Нью - Йорке. Устроилась на работу и встретила там своего единственного, ради которого готова была на всё, влюбилась, совсем потеряв голову. Он был намного старше её, женат, трое детей от первого брака, двое – от второго. Детей больше не хотел и решился на хирургическую стерилизацию, чтобы любимые женщины не беременели от него и не рожали. Настя прожила с ним в гражданском браке довольно долго, правда, он часто покидал её, возвращаясь в лоно семьи, потом приходил, через какое-то время снова убегал к детям и опять возвращался к ней.
Пятнадцать лет их отношений, временами счастливых, а зачастую мучительно ревнивых, пролетели как один день. Она и сама не понимала, почему всё безоговорочно принимает и на всё согласна, почему прощает и так дорожит каждой минутой, проведённой с ним.
Хотела быть счастливой, хотела меньше любить его и меньше страдать, хотела излечиться от его любви, причиняющей ей так много боли.
Но как ни старалась, не было у неё сил остановить их нелепый роман. Ребёнка хотела, но только от него, от любимого человека.
Но мама… Мама мечтала о внуках, умоляла её, настаивала на искусственном оплодотворении. И Настя, уставшая от их связи и понимая, что возраст возможного материнства подходит к рубежу, приняла требования мамы.
Началось лечение… Долгое, утомительное, изматывающее, растянувшееся на целых десять лет. Современная технология размножения никак не приводила её к рождению ребёнка. Менялись врачи, менялись страны и методы лечения, но ни многочисленные процедуры эко, ни гормональная стимуляция не давали желаемого результата. Правда, несколько раз она беременела, но выносить ребёнка ей никак не удавалось.
А годы проносились словно ураган, унося молодость и надежду, да и желание иметь ребёнка, не известно от кого, постепенно угасало. Продолжая плыть по течению, на сорок седьмом году своей жизни, после двадцатой процедуры эко, Настя зачала ребёнка.
Дальше была тревога, сомнения, слёзы, болезни.
Беременность протекала сложно, угроза выкидыша витала в воздухе, пришлось долго лежать на сохранении. Впала в депрессию, она уже не хотела этого ребёнка, навязанного ей мамой, не хотела месяц за месяцем проводить в госпитале под капельницей и наблюдением врачей.
Настя уговаривала себя, пыталась подавить свои отрицательные эмоции, но отрицательное отношение к ещё не родившемуся ребёнку росло и процветало задолго до его появления на свет. Роды были тяжёлыми, Настина жизнь висела на волоске, не справлялось сердце, начали отказывать почки.
После родов она ещё долго болела, послеродовая клиническая депрессия никак не поддавалась лечению. Настя весь день проводила в постели, отказывалась кормить ребёнка, ни разу не взяла его на руки, ни разу не заглянула в детскую кроватку. И даже спустя несколько месяцев, когда её болезнь отступила и она вернулась на работу, участие в жизни сына принимать не хотела, часто напоминая матери:
-Ты мечтала о внуке, я родила его тебе, он - твой.
Бабушка боготворила малыша, была ему одновременно и бабушкой, и мамой; кормила, гуляла, баловала.
Но неожиданно в дом ворвалась беда…
Мальчик упал, ударился головкой об угол кровати, образовалась обширная гематома, требующая срочной операции. Во время операции у младенца, которому отроду было всего пять месяцев, случился инсульт.
Ребёнок умирал, и бабушка умирала вместе с ним, не отходила от него ни на минуту, моля Бога о пощаде. Никита выжил, но развивался с большим опозданием и в три года получил диагноз «аутизм».
Трудно назвать причину его аутизма: патология беременности или травма головы, наркоз или лекарства, принимаемые Настей в борьбе с депрессией. А, быть может, просто генетическая предрасположенность и ворох Настиных болезней, проблем и переживаний. Никита полностью был на попечении бабушки, она, конечно же, видела отклонения в его развитии, но всему находила своё объяснение и никак не могла или просто не хотела принять реальность.
А беда одна за другой проносилась над Настиной головой. Совершенно внезапно умерла бабушка. Её скоропостижная смерть настолько неожиданно ворвалась в их семью, что поверить в неё было невозможно.
С её уходом из жизни оборвалось Никитино безоблачное детство, Настя осталась одна с больным и, как она говорила, «почти чужим» ребёнком на руках. Паника угнетала и сковывала её мозг: «Как жить дальше? Что делать с ребёнком?» Настя не умела жить без мамы и не умела быть мамой своему собственному сыну. Её глубокое депрессивное расстройство усугублялось
с каждым днём, мучительные приступы мигреней причиняли жуткие страдания. Ребёнком она абсолютно не занималась, провожала и встречала школьный автобус, изо дня в день кормила одним и тем же, меняла памперсы и купала. На этом круг её материнских забот и обязанностей полностью замыкался. Мальчик рос без материнской любви и тепла, без сказок на ночь и без детских развлечений, не было у него ни игрушек, ни книг, и только тайком взятый во время маминого сна айпод заменял ему детскую площадку, общение со сверстниками, игры и шумные забавы.
Сегодня шестилетний Никита впервые переступил порог моего офиса. Симпатичный, голубоглазый очкарик, слегка подтягивая левую ногу, ловко допрыгал до кресла и, играя пальцами своих рук, уселся без приглашения.
Лицо безучастное, игрушки игнорирует, в глаза не смотрит, плохо понимает обращённую к нему речь, спонтанная речь отсутствует полностью, но, словно эхо, повторяет заданные ему вопросы.
Эхолалия -повторение услышанного без понимания смысла и значения слов - один из коварных симптомов аутизма. Генетика аутизма сложна, он не считается болезнью и вылечить его невозможно. Нет от него ни лекарств, ни волшебных микстур, нет методов и приёмов способных полностью избавить ребёнка от аутизма. И только грамотно организованная работа по коррекции поведения и развитию речи даёт хорошие результаты, дети обретают умения и навыки общения, шансы на получение образования.
Настя сидела напротив меня, рассказывая о течении беременности, рождении сына и неожиданной смерти самого близкого ей человека. Каждое упоминание о маме сопровождалось бурным потоком слёз, остановить который было абсолютно невозможно. Но, когда Никита садился рядом с ней и тоже начинал плакать, потом рукавом своей рубашки вытирал слёзы с маминого лица и растягивал её губы в улыбку, она успокаивалась. Удивительно, ребёнок со сниженным интеллектом, плохо понимающий обращённую к нему речь, воспринимает человеческие эмоции, сочувствует, старается помочь. Никита также удивил меня своим небывалым интересом к механическим предметам и приборам.
Он с видом великого знатока внимательно рассматривал каждую отдельную деталь, трогал каждый винтик и каждую кнопку. Закончив обследование и объяснив Насте поставленный мною диагноз –Асперберг-синдром - высокофункциональный аутизм, я предложила свою интенсивную программу развития разговорной речи и интеллекта.
Начало занятий, привыкание к моим требованиям было очень и очень нелёгким. Природа многое отняла у этого ребёнка, но и одарила его уникальными качествами, прежде всего, блестящей памятью и умением работать. Он значительно отставал в своём развитии, в чём частично была виновата неадекватная обстановка дома, ведь за два года после смерти бабушки Никита видел только мамины слёзы, вспышки гнева и полное равнодушие. Никто дома с ним не занимался, не уделял внимания, практически даже не разговаривал.
С его эхолалией мы бились довольно долго, ему никак не удавалось понять концепцию вопроса и перестать повторять его вслед за говорящим. Но через некоторое время, день за днём, Никита начал продвигаться в занятиях, потихоньку стала развиваться спонтанная речь, сначала отдельные слова, потом фразы. А вчера, выходя из школьного автобуса, он бросился
к Насте со словами: «My mom», впервые назвав её МАМА.
Пока он ещё во многом отстаёт от своих сверстников, хотя в чём-то значительно опережает их. Его природный интеллект понемногу восстанавливается, но ему никак не удаётся контролировать свои поведенческие проблемы и его странности сразу же бросаются в глаза.
Никита спокойно справляется с внешне знакомым материалом, но настолько болезненно принимает всё новое, что сразу же впадает в панику, срывает с себя очки и бросается на пол с криком: «It’s very hard, I can’t do it”, потом, с глазами, полными слёз, виновато причитая: “Sorry, I am so sorry,” возвращается на место. Но через несколько минут всё повторяется сначала.
Никита - спокойный и обаятельный ребёнок, такой беззащитный, что его всё время хочется приласкать, обогреть, чем-то порадовать. В этом маленьком человечке какая-то удивительная внутренняя интеллигентность, деликатность, природный такт, опрятность и любовь к порядку.
По моему настоянию, Настя записала его в спортивную секцию, стала покупать ему игрушки. Теперь в его комнате в дополнение к роботу и машинкам появились шахматы и даже железная дорога, а главное - детские книги. Ведь в свои шесть лет, пользуясь похищенным айподом, он сам научился читать и обрёл богатый внутренний словарный запас.
Он легко выполняет любые письменные задания, правильно отвечает на все вопросы, но ответить на те же самые вопросы устно никак не может.
Его разговорная речь пока ещё развивается критически медленно, и временами требуются огромные усилия вытянуть из него хотя бы несколько слов. И только в минуты стресса или эмоционального пика, сквозь слёзы вырываются фразы, а иногда и целые предложения:
- I have to work hard. If I don’t work well, Larisa won’t let me play with computer.
Никита меняется на глазах, и вместе с ним меняется Настя.
Теперь она уже не сидит безучастно на наших занятиях, утирая слёзы, она внимательно следит за каждым его словом, движением и вместе со мной радуется даже незначительному успеху своего сына. Не знаю, с кем мне было сложнее работать, с ребёнком или его мамой, которую необходимо было вытащить из депрессии, убедить изменить обстановку дома и своё отношение к Никите, увидеть в нём личность, помочь ему раскрыть свой внутренний потенциал.
Сегодня Настя пришла ко мне с необъятным букетом роз.
– Что за праздник? – удивилась я.
-У меня, Лариса, большой праздник. Вы помогли мне понять, что быть матерью - это огромное счастье. Два года после смерти мамы я лечусь, хожу по врачам, глотаю тонны таблеток, но мне ничто не помогает. Я не хотела жить, не хотела ничего делать для своего ребёнка, полностью забросила его и практически не общалась. Вы вылечили меня и, когда утром он будит меня: «My mom, I love you! Mom, it’s time to eat» и, отбрасывая уголок моего одеяла, натягивает мне на ноги носки и тапки, я, с трудом поднимая отяжелевшую от лекарств голову, просыпаюсь, - и я счастлива.
Я по -настоящему счастлива, и все мои проблемы превращаются в сущие пустяки, потому что у меня есть замечательный сын, такой внимательный и добрый, такой трогательно заботливый.
Я хочу жить для него, хочу видеть его здоровым и счастливым.
А мы с Никитой продолжаем работать…
Нам предстоит сделать ещё очень и очень много, предстоит прошагать трудный путь, чтобы навсегда проститься со страшным словом аутизм. Никита делает невероятные успехи, и временами я сама себе не могу поверить, что всего лишь пять месяцев назад этот мальчик не говорил ни слова, не знал ни своего имени, ни сколько ему лет, не знал
и даже не мог показать, кто его мама. И каждое наше занятие я начинала с раздачи нагрудных табличек: МАМА, НИКИТА, ЛАРИСА, а он всё равно никак не понимал, почему Мама и Настя одно и то же лицо.
Я верю в безграничные, пока ещё скрытые возможности этого ребёнка, поэтому всё выше и выше поднимаю планку своих требований и заданий. И Никита проходит через них, пускай сквозь слёзы и истерики, катания по полу или полному отказу работать.
Настя со мной, сегодня мы с ней держимся за руки и вместе боремся за будущее её сына.
Добавить комментарий